"Когда будет перевёрнута последняя страница, прошу вас – отправьте меня на Небеса…"

[killthecat]

Сегодня узнала что у Терри Пратчетта болезнь Альцгеймера.. очень грустно так же он написал открытое письмо об эвтаназии:

Автор: Терри Пратчетт

Мы глупцы. В последнюю сотню лет мы так увлеклись искусством сохранения и продления собственной жизни, что забыли не менее важное искусство - умирать. Увы, человечество слишком часто учится лишь на собственных ошибках. И по мере того, как стареет многочисленное поколение послевоенных "бэби-бумеров", цена этих ошибок становится для них всё страшнее и страшнее. Именно так я думал, вплоть до прошлой недели.


Теперь же я живу с надеждой, надеждой обмануть болезнь и не дать ей окончательно разрушить мой мозг. Я хочу сам совершить прыжок в бездну, прежде, чем меня столкнут с края, и утащить за собой свою злую Судьбу, подобно тому, как Шерлок Холмс в последней отчаянной схватке увлёк в пучины водопада профессора Мориарти.
Такие мысли дают мне чудесное ощущение собственной силы: да, враг может победить, но триумф я ему испорчу.
Что же случилось на прошлой неделе? Проведённый социологами опрос показал, что более трёх четвертей британцев одобряют эвтаназию для смертельно больных.
А во вторник Верховный суд принял прецедентное решение по делу Дебби Парди, страдающей от рассеянного склероза. Женщина опасалась, что её муж будет подвергнут судебному преследованию, если вывезет ее за границу, в страну с легализованной эвтаназией, и тем самым поможет ей умереть.
Дебби Парди хотела, чтобы британские законы об эвтаназии были окончательно и четко разъяснены, и Верховный суд приказал Генеральному прокурору составить документ, из которого явно следовало бы, в каких случаях будет, а в каких не будет возбуждаться судебное дело.
Похоже, "бэби-бумеры" решились, наконец, возвысить голос, и, как оказалось, кое-кто из них надеется умереть до того, как состарится, точнее, слишком сильно состарится. Многие из них видели, как умирали их отцы и деды, и то, как это происходило, им не понравилось. Я сам ежедневно вспоминаю смерть отца. Медсёстры были очень добры, но всё равно, произошедшее с ним кажется мне неправильным и несправедливым.
Практически одновременно с результатами опроса было обнародовано заявление Королевского колледжа медсестёр, в котором руководство колледжа отказалось от безусловного порицания практики эвтаназии. Есть и другие знаки, указывающие на тот факт, что медицинское сообщество готово, как минимум, вернуться к обсуждению данного вопроса.
Ненавижу термин "самоубийство при помощи врача". Как журналисту, мне дважды довелось побывать на месте событий сразу после самоубийства, и ещё множество раз сопутствовать коронёру в процессе расследования подобных случаев. Я был глубоко потрясён и шокирован разнообразием методов, которые избирают отчаявшиеся люди, чтобы свести счёты с жизнью.
Самоубийство это страх, позор, безнадёжность и горе. Короче говоря, это безумие.
Те отважные люди, кто отправляется в дальние страны с целью подвергнуться эвтаназии, наоборот, демонстрируют потрясающее здравомыслие. Они ясно видят своё будущее, и просто не желают принимать в нём участия.
Лично меня шокирует даже не то, что те, кто помогает им в этом, за свой акт милосердия находятся под угроззой "быть повешенными за шею и висеть, пока не умрут", словно убийцы. Меня возмущает, что англичанам, чтобы спокойно умереть, приходится ехать за границу, хотя подобная милосердная помощь, безусловно, должна быть доступна им на Родине.
Вовсе не обязательно много общаться с врачами или быть специалистом по социальной истории, чтобы знать простой факт: долгое время эвтаназия считалась неотъемлемой частью медицинской профессии.
В викторианскую эпоху счталось, что англичанин должен умирать у себя дома, и, если необходимо, при содействии семейного врача.
В те дни не существовало "контроля за наркотиками", равно как и "контроля за оружием". Лауданум и опиаты имели широчайшее распространение, и каждый желающий мог легко их приобрести. Взять хотя бы для примера того же Шерлока Холмса!
Ещё будучи совсем юным журналистом, я был глубоко потрясен, выслушав историю 90-летней бывшей медсестры о том, как она однажды помогла безнадёжному раковому больному шагнуть в Великое Ничто посредством обычной подушки.
Учитывая отсутвие в то время хороших лекарств, а также страшное отчаяние, в котором пребывала жена больного, вынужденная наблюдать, как её муж терпит невыносимые муки, можно смело сказать, что смерть пришла к ним как друг. Это жизнь, сама обезумевшая жизнь стала врагом и медленно убивала его.
"Мы называли это "отправить на Небеса", - сказала мне старая медсестра.
Несколько десятилетий спустя, я поведал эту историю другой медсестре. Она странно взглянула на меня и ответила: "А мы говорим "указать путь".
После чего быстро ушла, сообразив, что наболтала лишнего.
Мне говорят, что доктора не желают обсуждать вопросы эвтаназии, чтобы не беспокоить пациентов. Дескать, некоторым людям может не понравиться лишнее напоминание о том факте, что их добрый семейный доктор, теоретически, обладает достаточными знаниями, чтобы их убить. Да неужели?
Я подозреваю, что даже мой стоматолог вполне компетентен в вопросах лишения жизни. И меня это совершенно не волнует. Зато я уверен, что, как и многие другие люди, буду счастлив, если медики помогут мне шагнуть за порог бытия.
Я оставил на сей тсчёт совершенно однозначные письменные распоряжения, да и эта статья, уверен, послужит веским доказательством моих истинных намерений. Я не пишу законов, но вы даже не представляете, как сильно я надеюсь, что законодатели прислушаются ко мне.
В течение нескольких последних лет я повстречал множество замечательных людей, чьим призванием стало заботиться о больных, и у меня нет ни малейших поводов сомневаться в их искренности. Однако неужели им сложно понять, что есть на свете пациенты, испытывающие столь же жгучее нежлание, чтобы о них заботились?
Я беседовал со многими врачами и медсёстрами, и они утверждают, что если пациент безнадёжен, у них "есть способы" помочь ему, хотя, разумеется, эти слова приходится принимать на веру.
Я искренне надеюсь, что это правда, но мне кажется, давно уже пора разогнать туман вокруг вопроса эвтаназии, открыто и здраво обсудить саму идею, что безнадежно больной человек имеет право сам выбрать время и, если возможно, место своей смерти.
Я пишу всё это как человек, прославившийся, к сожалению, благодаря своей болезни Альцгеймера. И хотя стремление "прославиться" стало просто-таки наваждением в наши дни, без такой славы я вполне обошёлся бы.
Я знаю об этой болезни достаточно, чтобы понимать – финальные стадии весьма неприятны, а до открытия лекарства я не доживу. Альцгеймер – настоящий бич и ужас тех, кому больше 65 лет.
Естественно, я не могу не размышлять о будущем. Есть такой термин "убийство из милосердия". Кажется, он никогда не фигурировал в сводах официальных законов, однако в коллективном бессознательном он жил (и продолжает жить), причем народ понимает его вцелом правильно.
Невозможно спокойно пройти мимо человека, атакованного чудовищем. Однако как быть, если ты не в силах отогнать зверя? Очевидно, что даровать несчастному быструю смерть в данных обстоятельствах гораздо предпочтительнее, чем позволить ему быть сожранным заживо.
И уж конечно, мы не станем класть несчастного вместе с его монстром в постель, укутывать их одеяльцем, а потом пытаться как-то победить чудовище. А ведь сейчас, в частности, с болезнью "стариков", общество поступает именно так.
(Моя программа перевода речи в текст постоянно пытается написать "старик" (old-timer) вместо "Альцгеймер" (Alzheimer ). Люди тоже порой бессознательно допускают похожую ошибку, я сам несколько раз слышал. Как писатель, я не мог не задуматься, отчего это происходит. Возможно, название болезни без этих резких германских ноток звучит как-то мягче, более приемлемо, что ли).
Мой отец был человеком весьма чувствительным к коллективному бессознательному. Однажды, ещё до того, как у него диагностировали рак поджелудочной, он сказал: "Если ты когда-нибудь увидишь меня на больничной койке, всего опутанного проводами и трубками, немедленно скажи врачам, чтобы отрубили меня".
Годом позже я так и не смог исполнить его волю, хотя медицина была уже бессильна и его тело превратилось просто в поле битвы между раком и морфием.
Не знаю, о чём он думал тогда, но почему мы вообще должны проходить через такие страшные испытания? Ему сказали, что у него есть год жизни. Год прошёл, и он, как человек практического склада ума, наверняка понимал, почему его перевели из больницы в хоспис.
Почему нам не дали расстаться по-викториански? Может быть, неделей ранее, но зато мы могли бы спокойно произнесити слова любви и последние напутствия, а потом просто поплакать до самого конца.
Так было бы разумно и по-человечески. Вместо этого отец пребывал где-то за гранью реальности. Это не вина сотрудников больницы, они такие же заложники системы, как и мы.
В конце концов, проблемой моего отца была боль. Боль сейчас научились контролировать, до самого конца.
А как контролировать ужасное чувство постепенной потери разума и рассудка, которое испытывают жертвы болезни "стариков"?
Я знаю, что мой отец был не из тех, кто любит привлекать к себе внимание, и я, возможно, тоже сидел бы тихо, если бы речь шла только о боли. Но дело не в ней.
Я наслаждаюсь своей жизнью на всю катушку, и намерен так поступать и впредь ещё довольно долгое время. Но когда на горизонте замаячит конец игры, я хочу умереть, сидя в кресле, в моём собственном саду, с бокалом брэнди в руке, с Томасом Тэллисом в "Айподе" (потому что музыка Томаса способна приблизить к Раю даже атеиста) и, возможно, со вторым бокалом брэнди, если на него хватит времени.
Ну, и поскольку мы в Англии, думаю, нелишним будет добавить: "В случае дождя, сяду в библиотеке".
Кто скажет, что мой план плох? Что в нём не так?
Разумеется, в ходе дискуссий вокруг эвтаназии было затронуто несколько важных вопросов. Некоторых, например, беспокоит возможность, что жадные родственники будут "подталкивать" пожилых людей к эвтаназии, чтобы поскорее получить наследство.
Лично я уверен, что мы довольно легко найдём способы предотвратить подобное развитие событий.
И вообще, судя по моему опыту, если пожилой человек чего-то делать не хочет, то ты его и не заставишь, хоть в лепешку разбейся. Старики знают собственный ум, как свои пять пальцев, и не очень-то любят, когда их рассуждения и выводы подвергаются сомнениям.
Для безопасности следует, наверное, создать некий деликатный трибунал, который будет проводить проверку и гарантировать, что запрос на эвтаназию подан человеком по доброй воле, а не в результате давления или убеждения со стороны.
С моей точки зрения, коронеры прекрасно справятся с такой задачей. Я встречал многих из них, и всегда это были люди мудрые, то есть уже весьма немолодые, в основном бывшие юристы, с большим жизненным опытом и прекрасным знанием человеческой природы.
Не знаю, правда, захотят ли они взять на себя такие обязанности, но, поскольку это дело новое, мы так и не узнаем, если не попробуем.
Судя по моему давнему журналистскому опыту, коронеры занимались расследованием ужасных катастроф, а также смерти детей, погибших от талидомида, проявляя при этом и хладнокровие, и сострадание. Если их нынешние последователи столь же внимательны к людям и осторожны, их участие поможет снять много возражений против эвтаназии, я уверен.
А ещё я предлагаю держать подальше от от этих вопросов Социальную службу. Думаю, от неё будет мало пользы.
К сожалению, в нашей стране утрачена вера в мудрость обычных людей, ярчайшим представителем которых был мой отец. Но я считаю, что, в конечном итоге, решение должны принимать именно они, обычные люди.
Наверняка найдутся такие, кто заявит, будто наша система здравоохранения и социального обслуживания не справится с эвтаназией. Даже если допустить, что сейчас она со своими функциями справляется (что вовсе не факт), она совершенно определённо рухнет в ближайшем будущем, если в нашем обществе не произойдут глубокие изменения.
Взгляните на цифры. Большинство наших стариков уже сейчас получают уход на дому от таких же пенсионеров, как и они сами. Система социального обеспечения будет работать всё хуже и хуже, и справится ли с этим правительство – большой вопрос.
Конечно, у нас есть дома престарелых. Конечно, правительство их регулярно инспектирует, и нам остаётся лишь надеяться, что инспектора подходят к своему делу добросовестно. Но знаете ли вы, как правильно выбрать себе дом престарелых? Вы хотя бы имеете понятие, какеи вопросы нужно задавать?
Если вы больны Альцгеймером или представляете интересы такого больного, придёт ли вам в голову спросить насчёт "кормления через трубку"? А ведь многие дома престарелых практикуют этот метод.
Есть, оказывается, такой способ насильственного кормления пациентов, которые не хотят есть. Я сам услышал о "кормлении через трубку" лишь недавно, и, надо признать, это знание "подарило" мне пару весьма красочных кошмаров..
В конце концов, в доме престарелых содержатся не преступники, а совершенно невиновные люди, которые, к тому же, находятся на пути к смерти. Неужели кому-то кажется разумным подвергать их столь унизительным и болезненным процедурам?
Общество больных Альцгеймером назвало кормление через трубку "не лучшей практикой". Чрезвычайно дипломатичное заявление.
Люди, которым я вполне доверяю, объяснили мне, что проблема с уходом за больными Альцгеймером состоит не в недостатке заботы и доброй воли как таковой, а в остром дефиците специалистов, разбирающихся в специфических нуждах пациентов на финальной стадии болезни.

Я уверен, что никто не проявляет преднамеренную жестокость, однако нашему подходу к заботе о больных стариках не хвататет философского аспекта.

Например, обществу следует определиться, придерживаемся ли мы принципа "Жизнь любой ценой". Кажется, мы уже изобрели такую штуку как "Индекс качества жизни". Я даже не знаю, что меня больше пугает – тот факт, что он у нас есть, или возможность, что его бы не было.

Двадцать шесть лет назад, в своей первой книге о Плоском мире, я сделал Смерть одним из своих главных героев. Я не изобрёл ничего нового – смерть регулярно появляется в искусстве и литературе начиная со средних веков, и за многие столетия мы начали находить в фигуре Мрачного Жнеца даже некоторое очарование.

Но Смерть Плоского мира немного необычен. Он даже стал популярным, потому что, как он сам не раз терпеливо объяснял, он – не убийца. Убивают пистолеты, ножи и голод. Смерть появляется уже после, чтобы утешить и подбодрить растерянных новопреставленных, только начинающих своё долгое путешествие в неведомые края.

Он добр. Он, практически, ангел. А ещё его восхищают люди, наша непрерывная борьба и то, как мы умудряемся страшно усложнять свои и без того коротенькие жизни. Я разделяю его восхищение.

Не прошло и пары лет, как я начал получать письма про Смерть. Мне писали люди из хосписов, их родственники, сироты, больные лейкемией дети и даже родители мальчишек, разбившисчя на мотоциклах.

Помню одно письмо, в котором мой корреспондент рассказывал, каким утешением книга про Смерть стала для его матери, умирающей в хосписе. Часто потерявшие близких просили разрешения использовать отрывки книг о Плоском мире в поминальнызх службах.

Все они так или иначе старались сказать "спасибо", однако, пока я не привык, каждое такое письмо выбивало меня из колеи на целый день. Я просто не мог заставить себя писать.

Самый храбрый человек, которого я встречал в своей жизни – маленький мальчик, подвергавшийся интенсивной терапии в безнадёжной борьбе с очень редким и очень мерзким заболеванием. Последний раз я видел его на Плоскомирском конвенте, он решил принять участие в ролевой игре и выбрал роль наёмного убийцы. Вскоре после этого он умер. Хотел бы я обладать его храбростью и его чувством стиля.

Мне хочется думать, что мой отказ отправиться в дом престарелых освободит ресурсы для таких, как этот мальчик.

Позвольте пояснить кое-что совершенно чётко: я не верю в "обязанность умереть". Наши старики – это наше живое прошлое, мы должны беречь и уважать их.

Я знаю, что в прошлом сентябре баронесса Уорнок сказала, или будто бы сказала (возможно, её просто неверно поняли или неточно процитировали), что очень старые и больные люди якобы "обязаны умереть". И я вполне понимаю тех, кто опасается, что с легализацией эвтаназии такой подход теоретически может постепенно стать частью национальной политики здравоохранения.

Лично я очень сильно сомневаюсь, что такое возможно. Мы демократическая страна, и ни одно демократическое правительство не станет поддерживать идею обязательной или даже хотя бы рекомендуемой эвтаназии. Если же всё-таки станет, это будет означать лишь одно – у нас такие колоссальные проблемы, в сравнении с которыми эватаназия просто ерунда.
Но я также не верю и в обязанность человека терпеть разрушительное действие смертельной болезни.
Как писатель, я был известен ограниченному – хотя и довольно обширному, должен признать, - кругу людей, которые читали мои книги. Я был совершенно не готов к тому, что началось, когда я в декабре 2007 г. призналсяя в наличии у меня болезни Альцгеймера и выступил по телевидению.
Люди начали останавливать меня на улице и говорить, что у их матери такая же болезнь, или у их отца, или у обоих родителей сразу. Я смотрел им в глаза и видел страх.
На другой другой день росле телепередачи я был в Лондоне. Комне неожиданно подошёл какой-то тостяк, схватил меня за руку, сказал: "Спасибо вам за то, что вы делаете, моя мать умерла от этого" – и скрылся в толпе.
Ну и конечно же, я получил массу писем и е-мейлов, на многие из которых, со стыдом признаюсь, я не ответил, и вряд ли смогу ответить в будущем.
Люди боятся, и не потому, что кто-то этот страх преднамеренно разжигает. Просто они знают, что такое тяжёлая смерть, на примере собственных родственников.
Иногда у меня случаются очень странные беседы, потому что я выгляжу дружелюбным, и людям кажется, что они меня неплохо знают, и, что очень важно, я не являюсь представителем власти, скорее уж, ровно наоборот.
Я встречал больных Альцгеймером, которые надеются, что умрут пораньше от какой-нибудь другой болезни. Маленькие сухонькие старушки признавались мне: "Я коплю таблетки, дорогуша, в конце пригодятся".
На самом деле, таким образом они приобретают чувство контроля. Я встречал медсестёр на пенсии, которые готовятся к тому же самому, просто более обдуманно и опираясь на свои познания в медицине.
Мой личный опыт говорит мне, что данные недавнего опроса на самом деле отражают мнение граждан нашей страны. Они не боятся смерти. Их беспокоит то, что происходит с человеком перед смертью.
Создать новую жизнь дёшево и легко. Конечно, её нужно беречь, но то, что мы сами добавляем к своей жизни – гордость, самоуважение, достоинство – точно так же нуждается в сохранении, а ведь эти качества так легко потерять в погоне за фетишем "жизни любой ценой".
Я верю, что если ноша становится непосильной, мы должны разрешить врачам указать человеку выход, буде он сам того пожелает.
Лично я, когда придёт время, надеюсь найти этот выход в саду, под небесами Англии. Или, в случае дождя, в библиотеке.